Движение против рака груди: история и концепция

Социальные движения можно определить как коллективные действия, которые находятся вне каких-либо институций и нацелены на изменения в работе институций, общества и мироустройства в целом. Движение против рака груди — одно из самых многочисленных и мощных социальных движений, возникших почти одновременно с движением против ВИЧ/СПИДа.

История движения

Движение против рака груди зародилось в 70-х годах в США. Как отмечает Боб Райтер в своей “Краткой истории адвокации в отношении рака груди” [1], историю движения можно разделить на два этапа.

Первый этап знаменовал собой борьбу с общественным молчанием, окружавшим проблему, и требовал признания того, что “рак груди случается, его можно не скрывать”.

По словам Райтера до 70-х годов женщины часто узнавали о своем диагнозе после того, как операция по удалению груди уже состоялась. Рак груди был определенной стигмой и никогда не обсуждался открыто, даже в отношениях «врач-пациент». На данной стадии движение боролось за перераспределение власти врача и пациента в вопросах принятия решения в пользу последнего и на совершенствовании менее инвазивного лечения.
Развитию этого этапа способствовали несколько важных событий:


— публикация книги “Наши тела и мы” (Our Bodies, Ourselves), изданной в 1973 году Бостонским коллективом по вопросам женского здоровья, где описывалось отношение к женскому здоровью. Одновременно с публикацией стало зарождаться движение за женское здоровье, среди основных лозунгов которого — “женщина имеет право на выбор” во всех вопросах, касающихся здоровья.

— открытое обсуждение своего здоровья первой леди Бетти Форд и известной актрисы Ширли Темпл, которым был выставлен диагноз рака груди;

— адвокационная деятельность Рози Кушнер, призывавшей к проведению хирургического вмешательства в два этапа — биопсии и на несколько дней позже -самой операции, чтобы пациент мог осмыслить диагноз и самостоятельно принять решение относительно лечения.

Второй этап развития начался в конце 80-х годов, когда произошла основная мобилизация движения — его членами становилось большое количество мужчин и женщин, затронутых или даже не затронутых проблемой. Вопрос рака груди стал выходить из сферы частной жизни, которая не обсуждается, в политическую плоскость. Основным вдохновением движения на данном этапе послужил ВИЧ-активизм, сочетавший в себе борьбу за доступ к лечению и политический активизм. На этом этапе к движению подключаются многие сторонники феминизма.

Этот этап, по классификации Боба Райта, — этап борьбы с раком груди, девизом которого может служить фраза “болеть раком груди — не нормально!”, а главной идеей — профилактика и раннее лечение заболевания.
Среди важных событий данного этапа — публикация фотографии известной фотомодели Джоан Матушки в 1993 году на обложке “Нью-Йорк Таймс”. На фотографии была изображена модель в белом платье, наполовину обнажавшем тело, так, что было видно, что у нее нет правой груди. Незадолго до этого Матушке поставили диагноз и прооперировали, только спустя какое-то время ей стало известно, что операцию можно было бы избежать. Мастеоскопия поставила под удар всю ее карьеру. На фотографии размещена надпись “Вы больше не сможете отвернуться от этого”. Также в 1990 году была опубликована книга “Breast Book” Сьюзан Лав — книга, которая содержала в себе максимум информации относительно профилактики и лечения рака груди. Сьюзан Лав — выдающийся хирург, главный специалист по женскому здоровью в США, посвятившая много времени адвокации против рака груди. Благодаря мобилизации движения в 1992 году финансирование исследований в области рака груди увеличилось на 210 миллионов долларов, благодаря деятельности движения.

Среди важнейших достижений движения против рака груди, которые выделяет Боб Райт: хирургическое вмешательство в два этапа (начиная с 80-х годов, во многих штатах стали вводить письменное согласие пациента на операции); избежание операций в тех случаях, когда это возможно; группы взаимопомощи и консультации в жанре “равный равному” как общепринятый стандарт поддержки пациентов; организация во многих больницах центров борьбы с раком груди, где пациенты могу встретиться со всеми своими лечащими врачами одновременно; пациенты получили право голоса при распределении финансов, направленных на исследования.

На данный момент движение развивается и становится более массовым. Об этом свидетельствует основание многих некоммерческих организаций и фондов, борящихся с раком груди, и выход движения на международный уровень. Благодаря усилиям движения октябрь признан международным месяцем борьбы с раком груди. Символом этого месяца является розовая лента, свернутая так же, как красная лента дня борьбы с ВИЧ/СПИДом (1 декабря) или фиолетовая лента дня борьбы с передозировками (31 августа). Впервые розовая лента появилась в 1990 году, когда Фонд Комен проводил Марафон за Лечение. Каждому участнику забега выдавали розовые ленты. В 1991 году Фонд также выдавал розовые ленты участникам Марафона в Нью-Йорке. С этого момент розовая лента считается официальным символом борьбы с раком груди [2].

Хотя рак груди затрагивает по большей части женское население, это заболевание, также встречается и у мужчин, а соответственно существуют различные адвокационные группы по проблеме: “Out of the Shadow of Pink”, “A Man’s Pink”, “Brandon Greening Foundation for Breast Cancer in Me”. В 2009 году их усилиями последняя неделя октября была признана неделей борьбы против мужского рака груди [3].

В последнее время отмечается разрыв движения с феминисткими и политическими представлениями и большая направленность на индвивидуальную борьбу с болезнью. Также наблюдается тенденция объединения движения с рекламными компаниями различных корпораций — многие компании стали помещать на свою продукцию розовые ленточки в знак поддержки движения. Эта тенденция совпала с модой на корпроративную благотворительность.

Внутри движения также наблюдаются различные направления — так есть определенное напряжение между организациями, выступающими за раннюю профилактику, и теми организациями, что исторически не поддерживают идеи профилактики, а больше ориентированы на развитие лечения [4].

В России на данный момент акции против рака груди проводит межрегинональное общественное “Движение против рака” [5]. В Москве это движение также проводит школу пациентов для женщин с раком молочной железы [6].

Концепция движения

Движение против рака груди можно причислить к числу так называемых социальных движений пациентов, в число которых можно также включить движение против ВИЧ/СПИДа, антипсихиатрическое движение, движения, объединяющие людей с мышечной дистрофией или синдромом хронической усталости, движения за и против добровольной эвтаназии, движение против старения и т.п. Стоит отметить, что подобные объединения часто включают в себя не только, а иногда не столько пациентов, но и также близких пациентов, людей, которые могли бы стать пациентами, и могут иметь диаметрально противоположные цели (движения за и против абортов), или различаться незначительными политическими установками. Также эти движения выражаются в различных формах — от некоторой активности групп взаимопомощи до спланированных национальных стратегий активистких организаций, которые поддерживаются государством, НКО, а также коммерческим сектором. По мнению авторов редакционной статьи в выпуске журнала, посвященного социальным движением пациентов, такое разнообразие может служить задаче уточнения и осмысления позиции и сущности понятия “пациент” в социально-конструкционистком смысле. Подобное переосмысление несет в себе требование пересмотреть понимания болезни, благополучия и человечности [7].Как мы уже видели из истории движения, его характер движения со временем меняется – от радикального к реформисткому, также смещается фокус с реформирования социальных структур на личностные изменения пациентов.

Несмотря на то, что рак груди как заболевание встречается не только у женщин, но и у мужчин, Тейлор отмечает особую гендерную составляющую идеологии движения. Так социальное значение этого заболевания связано с тем фактом, что женская грудь является особенно привлекательной для мужчин, а значит, радикальные операции влияют на эту социальную функцию женщины. К тому же недостаточное внимание к заболеванию часто связывают с тем, что финансирование в развитие медицины гораздо выше в отношении тех заболеваний, которые чаще встречаются у мужчин, а не у женщин [8].

Важной составляющей концепции движения против рака груди является концепция выживания (survivorship), которая возникла на поздних этапах движения. Эта концепция ставит в центр выжившего и победившего болезнь (survivor), а саму болезнь как опыт, который может обогатить внутренний мир пациента.

Критика движения

Профессор Саманта Смит посвятила свою книгу “Pink Ribbons, Inc” критике движения рака груди. По ее мнению на более позднем этапе своего развития движение стало больше расходиться с феминисткими идеалами, призывая своих участников скорее к личностным изменениям, нежели к радикальным политическим [9]. Критик отмечает, что с этого момента, женщины переживщие рак груди стали восприниматься как победители, те, кто выжил (survivors). Большинство буклетов, посвященных борьбе с раком груди, описывают женщин, которые столкнулись с раком груди на ранних стадиях и поэтому смогли противостоять болезни и взять ситуацию под контроль [10]. К сожалению, по мнению Саманты Кинг, это означало, что тех, кто не разделяет такое позитивное отношение к собственной болезни. и тех, кто не смог победить ее, из такого дискурса следовало исключить. Это наблюдение соответствует результатам недавно проведенного исследования среди пациентов, которые успешно прошли лечение от рака груди: концепция выживания (survivorship) не находит отклика у многих пациентов в силу различных причин — страха рецидива, предположения, что их болезнь не была настолько тяжелой, чтобы заслужить этот статус, желания пережить опыт болезни в личном пространстве, а не на публике [11].

Еще одна особенность движения — его историческая ориентированность на финансирование исследований, а не на борьбу за доступность лечения. Этому способствовала институционализация движения, наблюдаемая на позднем этапе — когда сформировалось несколько крупных фондов и адвокационных групп, которые получают финансирование от крупных компаний, в том числе и фармацевтических. Благодаря такой структуре, компании по сбору средств перестают быть ориентированы на людей с малым достатком и борьбу за доступ лечения для них, а образ, используемый в рекламах дает предположить, что женщины, подверженные заболеванию — в основном белые, худые и женственные. Данная критика подтверждается исследованиями, которые показывают, что смертность от рака груди на 37% выше у афро-американских жительниц США [12]. Помимо экономического неравноправия и неравного доступа к лечению, исследователи также отмечают отсутствие культурально обоснованного подхода в профилактике рака груди среди афро-американского населения, из-за чего целевая группа не воспринимает данное послание как обращенное к нему.

Также у Саманты Смит и других активистов вызывает беспокойство излишняя коммерциализация движения, когда поддержка осуществляется не в принятии определенных принципов движения, а в приобретении продукции, украшенной розовыми лентами и участии в массовых событиях. Большинство потребителей такой продукции не интересуется тем, какой процент средств будет пожертвован на борьбу с раком и для какой именно инициативы. Вполне возможно, отмечает критик, что гораздо более эффективнее пожертвовать средства напрямую этим инициативам или избрать другую организацию для пожертвований.
Однако существуют активисты, противостоящие такому положению дел: калифорнийская организация Breast Cancer Action среди своих принципов называет принцип “Нас нельзя купить”, а среди целей “Делать что-то, а не только беспокоиться” [13]. Интересно, что такая анти-консьюмеристкая направленность организации сочетается с борьбой за равный доступ и больший уклон в решение социальных проблем.

Как отмечает Нейл Смейлзер полное признание или радикальный отпор со стороны властей и общества, а также институциализация движения могут привести к его гибели. Длительное игнорирование или частичное подавление способно привести к перерождению движения [14]. Судя по всему, в международном движении против рака груди мы в данный момент наблюдаем все типы преобразования движения, что дает нам повод размышлять о различных исходах его работы.

[1] http://www.crcfl.net/content/view/history-of-breast-cancer-advocacy.html
[2] http://www.pinkribbon.org/About/History/tabid/199/Default.aspx
[3] http://www.outoftheshadowofpink.com/Male-Breast-Cancer-Awareness-Week-
Campaign.htm
l
[4] http://www.upress.umn.edu/excerpts/pinkqanda.html
[5] http://www.rakpobedim.ru/?page=page&id=67
[6] http://www.rakpobedim.ru/school
[7] Introduction: Patient organization movements and new metamorphoses in patienthood //
Social Science & MedicineVolume 62, Issue 3, February 2006, Pages 529-537
[8] V. Taylor. Social movements and gender // International Encyclopedia of the Social &
Behavioral Sciences Pages 14348-14352
[9] http://www.upress.umn.edu/excerpts/pinkqanda.html
[10] Davis, 2008 E.M. Davis, Risky business: Medical discourse, breast cancer, and
narrative, Qualitative Health Research 18 (65) (2008).
[11] Mary K. Anglin. Working from the inside out: Implications of breast cancer activism for
biomedical policies and practices // Social Science & Medicine 1997 May;44(9):1403-15.
[12] Frances K. Barg a and Sonya A. Grier Enhancing breast cancer communications: A
cultural models approach // International Journal of Research in Marketing Volume 25, Issue 4,
December 2008, Pages 335-342
[13] http://bcaction.org/index.php?page=about-bca
[14] Смелзер Н. Социология: пер. с англ. — М.: Феникс, 1998.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: