Ненси Пирс. Как наладить связь с человеком с болезнью Альцгеймера

(Из журнала Social Work Today, 9 #4, c. 26)

Как научиться перестраивать собственный образ мыслей и пробиваться через тупики в общении с людьми с болезнью Альцгеймера и другими деменциями. Как научиться жить, не имея все ответы на свои вопросы.

Джуди с отчаянием кричала: «Я здесь, прямо здесь» раз в минуту или раз в две минуты каждый день, перед тем как садилось солнце. Каждый день ближе к вечеру она сидела рядом с другими людьми у поста медицинской сестры, но это не приносило ей покоя и возглас «Я здесь, прямо здесь» словно бы пронизывал все окружающее пространство.

Джуди, которая в течение дня смеялась и всем раздавала воздушные поцелуи, вечером оказывалась в плену своего разрушительного заболевания, призывая кого-нибудь, кто бы догадался где она, помог ей, был рядом с ней. Для нее, как и для многих, чувство изоляции и невозможности связи с другими людьми было настоящим кошмаром.

Мы — профессионалы, заботившиеся о ней, семья, друзья — также чувствовали себя в изоляции, словно бы стоящими за запертой дверью ее болезни, пытаясь наладить общение с Джуди. По мере развития ее болезни, возможностей общения с ней становилось все меньше, и любые связные взаимодействия оказывались все более сложными, если не невозможными. Мы очень переживали из-за нашей неспособности помочь Джуди достичь покоя, мы скучали по ее смеху и поцелуям. Со временем мы стали считать, что наладить с ней контакт невозможно и стали смотреть на нее скорее как на проявление болезни, чем на человека, который, как и мы все, нуждался в том, в чем нуждаемся мы все.

Как и мне, Джуди и другим людям с деменцией нужно чувствовать себя частью потока таких нематериальных даров, как юмор, мудрость и понимание, которые можно найти во взаимодействии одного человека с другим. Эти потребности продолжают существовать, даже когда жизнь начинает подходить к концу. Я стала осознавать, что моя задача социального работника состояла не в том, чтобы понять, какие действия мне нужно предпринять, чтобы помочь ей. Смысл был не в том, что я сказала или не сказала, он был в том, чтобы Джуди что-то получила от меня, что-то для себя сомой. Как говорит Джин Бейкер Миллер, соавтор книги «Связь, которая лечит»: «Смысл в том, чтобы быть включенным в человеческую связь и не быть выключенным из нее».

Оставаться на связи, когда меняются правила

Люди с деменцией на протяжении 25 лет учили меня тому, что каждый человек сохраняет способность чувствовать радость и удовлетворение от связи с другим человеком на всех этапах развития болезни. С другой стороны, болезнь сильно влияет на способность человека сохранять связи, что является серьезным вызовом для тех из нас, кто не знает, как продолжать общение с человеком, когда меняются правила. Под «правилами» я имею в виду те знакомые нам и предсказуемые способы поведения и общения, которые принимаются обществом как социально приемлемые.

Мы можем растеряться при попытке наладить общение с человеком, который время от времени играет по разным правилам. Как мы можем построить терапевтические отношения с человеком, когда он говорит используя не те синтаксические конструкции, которые используем мы, или когда он все время использует не те слова или совершенно иначе воспринимает время и пространство? Возможно ли вовлечь кого-то в терапевтический процесс, если его познавательные способности меняются в каждый момент времени, а способности удерживать в памяти инсайты вообще может не существовать?
Неспособность человека запоминать правила и его необычное поведение являются результатами развития болезни, их никто не выбирал предумышленно для себя. Мы не можем ожидать от человека с деменцией, что он адаптируется к нашим стандартам и правилам. Установление связи зависит от нас. Именно нам необходимо приспособиться, чтобы можно было перекинуть мост от нас к человеку с деменцией. Но с чего мы должны начать?

Сойти с пути

На протяжении последних десяти лет я проводила большое количество групп, во время которых я разговаривала с социальными работниками, воспринимавшими свой прошлый опыт взаимодействия с людьми с деменцией как неудачу. Проблема возникала даже просто при первым сближении с клиентом. Они хотели уйти с работы или по крайней мере отказаться от всех своих клиентов с деменцией.
Я просила каждого профессионала описать себя одним словом, которое бы говорило о них в целом — назвать одну их самую лучшую профессиональную характеристику или качество. Получился следующий список: заботливый, достойный, знающий, любящий, сострадающий, умный, компетентный и первоклассный. Потом я попросила их поделиться своими примерами взаимодействия людьми с деменцией.

Неудивительным для меня оказался тот факт, что социальные работники, чьими лучшими качествами были заботливость, любовь и сострадание, сочли себя «плохими» и «холодными» людьми, испытав разочарование и раздражение после общения с людьми, страдающими деменцией. Люди, чьими наиболее ценными качествами были знание, компетентность и ум, рассказывали, что чувствовали себя «полными идиотами» или «дураками», когда говорили неправильные вещи или вообще не могли подобрать слов, чтобы поговорить с человеком с деменцией. Те, кто называл «достоинство» и «первоклассное качество» своей работы, рассказывали, что они чувствовали себя «дураками» и «посмешищами», когда вели себя неловко и неуверенно или вообще не понимали, что от них требовалось. Вазимодействия с этими людьми ставили под вопрос тот образ ценных людей, который они вополощали или, как им казалось, они воплощали.

Неважно, что вы думаете о себе — вне всяких сомнений вы почувствуете себя нетерпеливым, раздраженным и глупым, пытаясь наладить связь с человеком, имеющим деменцию. Это значит, что вы живой человек! Нам по самой нашей природе свойственно чувствовать дискомфорт, когда мы оказываемся на чужой территории, особенно в этом совершенно отличном от нашего мире человека, страдающего от деменции. Этот человек может оказаться в самых непредсказуемых местах и ситуациях в течение краткого промежутка времени. Однако самым эффективным направлением, куда мы можем направлять свое внимание и попытки действовать, является не работа с проявлениями болезни, но налаживание связи с людьми внутри этой болезни. Я обнаружила, что лучше всего начать с того, чтобы убрать себя, а также все свои мнения и суждения о себе с этого пути, чтобы дать возможность развернуться этой связи. Встреча с Мэвис, произошедшая несколько лет назад, помогла мне прояснить для себя это открытие.

История Мэвис

Мэвис было 89 лет, она проживала в лечебном учреждении санаторного типа, где мы и познакомились. Ее сосудистая деменция уже достаточно развилась, она также проходила нашу хосписную программу, поскольку ее сердечное заболевание быстро прогрессировало. Достоинство, шарм и общительность, которые она демонстрировала всю свою жизнь, почти не пострадали, но то, что она говорила, не понимал никто. Она уже не узнавала ни своих детей, ни внуков, и совершенно точно не помнила, кто такая я.

Во время каждого визита она спрашивала меня, почему она все еще жива. «Бог должен был забрать меня отсюда очень давно» — это были единственные слова, которые она упорно и ясно произносила. Я просила Мэвис рассказывать о ее воспоминаниях о разных моментах жизни. Мы часто рассматривали ее семейный альбом и разговаривали о всех тех людях, которые застыли в каких-то минутах прошлого Мэвис. Она вообще не знала, кто эти люди, но ее реакция на них обычно была весьма живой и драматичной, она часто выдавала откровенные, незаконченные фразы о том, что у них по-видимому не хватает вкуса в одежде, об из настроении, и, что наиболее важно, о ее чувстве связи или разрыва с ними.

Точность деталей не была важна, важнее были чувства, которые эти визуальные образы побуждали в Мэвис. Я хотела помочь ей обнаружить некоторую осознанность того, чем была ее жизнь — увидеть, сможет ли она найти смысл того времени, которое она провела на земле и обнаружить, если ли еще что-то, что она может достичь, пока ее отсюда не «забрали», как она говорила.

Мы начинали каждый из наших первых семи визитов со знакомства друг с другом, словно бы в первый раз. И во время каждого визита Мэвис задавалась вопросом, почему она все еще живет на земле, и во время каждого визита мы только лишь поверхностно касались ее жизни, не находя общих тем. Я чувстовала, что она могла достичь более глубокого уровня, но вместе нам, по всей видимости, этого не удавалось.

Мой восьмой визит отличался от предыдущих. Он начался как обычно, однако в этот день Мэвис захотелось пить, и она попросила меня дать ей немного воды. Я установила ее инвалидное кресло и закрепила колеса для безопасности. Я встала и потянулась за ее чашкой, а моя эластичная юбка из спандекса сползла на пол! Очевидно, что я зацепилась юбкой о кресло Мэвис. В долю секунды я все привела в порядок, параллельно ища внутренних поводов для успокоения — Слава Богу никто не увидел. Не стоит смущаться, Ненси. Просто забудь. Скоро и не вспомнишь об этом, как обычно.

Мои мысли как ветром сдуло, когда я подняла голову и увидела, как Мэвис еле сдерживается от смеха, подпрыгивая на своем кресле. Это было так заразительно, что я тоже начала хихикать. И вот мы уже смеемся как ненормальные, хватаясь за животы, чтобы поддержать наши неразвитые мускулы, отвечающие за смех. Люди проходили мимо и бросали на нас недоуменные взгляды, но нам было все равно, в тот момент между нами была чистая и радостная связь.

Готовясь к следующему визиту, я порядком расслабилась, и снова почувствовала благодарность за то, что никто не видел, как с меня сползла юбка. И конечно, самым утешающим аспектом деменции Мэвис был тот факт, что она ничего не помнила — ни кто я, ни одного моего бесполезного предложения, ни моих бесплодных догадок, ни неуклюжих попыток наладить связь. Каждый раз можно начать с нового листа.

Многие люди с деменцией помогли мне расслабиться относительно суждений о собственном неумении и ошибках, потому что попросту забывали о тех моментах, за которые я себя судила. И поскольку этот человек все забыл, то и я тоже могла забыть, освобождая себя для нового взаимодействия. Итак, когда я в следующий раз зашла к Мэвис, то не чувствовала смущения, потому что случай с юбкой — виртуально — вообще не имел места быть.

Да благословит Господь удивительное сердце и ум Мэвис, потому что тогда и каждый раз когда я посещала ее в последующие дни, она говорила, только завидев меня: «А это ты та самая девушка, у которой упала юбка!», и начинала заразительно смеяться, и я вместе с ней. С того инцидента с юбкой наши встречи начинались с игривого настроения и радости, которая оказывалась целительным на разных уровнях для нас обоих. От меня связь с Мэвис требовала глубокого и идущего от сердца отказа от моих суждений о себе, готовности развивать спонтанность и способность посмеяться над самой собой. Это был уникальный опыт для меня, который помог моему личному и профессиональному росту.

И Мэвис росла тоже. Она хранила «наш секрет», как она однажды назвала его, и таким образом она открылась на более глубоком уровне, чтобы посредством часто несвязных слов делиться со мной своей жизнью, мечтами и надеждами. Я проводила встречи с Мэвис, ее близкими и людьми, которые о ней заботились, и встречи эти всегда начинались с воспоминаний о «нашем секрете», и смехом, который передавался каждому человеку, отражая тот дар понимания, который каждый получал, проводя с Мэвис какое-то время. Мэвис осознала, что ее самый великий дар миру, который она могла отдать за всю свою жизнь, это — как она сформулировала в один из дней, когда рассуждала особенно ясно — способность «помочь другим научиться летать самим по себе». Мэвис умерла в мире, и как рассказывала мне ее дочь, с улыбкой на лице.

Войти в мир другого человека

Мое общение с Мэвис подчеркнуло необходимость подвинуть себя — со всеми моими мнениями и суждениями о глупости, идиотизме и смущении — с пути, чтобы я могла полностью погрузиться в радость и близость нашей связи в каждый момент времени. Чтобы побудить человека, страдающего деменцией, к участию в жизни и общению с другими людьми, нужно войти в его мир. Чтобы это сделать, мы должны обратить внимание на весь спектр наших собственных человеческих чувств, внутренних посланий и постоянных мыслей, которые блокируют возможности связи — расслабить наши собственные установки, которые создают тупики во взаимодействиях с людьми с деменцией и научиться жить, не зная ответы на вопросы. Попробуйте освободиться от мнений и суждений.

Естественно, это не простой путь, поскольку человеческих эмоций много. Некоторые из нас скорее сожгут дом, чем откажутся от собственной версии реальности. Однако именно это требуется, когда мы общаемся с людьми с деменцией… и именно ваш клиент будет вашим гидом.

У человека с деменцией обычно очень развитое чутье, и он почувствует и отреагирует на то, как вы отдаляетесь, смущаетесь, защищаясь, нападаете в ответ, и осуждаете, даже если нам кажется, что мы умело скрываем эти чувства. Если мы будем внимательнее, мы увидим, как наша озабоченность отражается в реакциях других людей. Это может быть очевидно или не произноситься — в раздраженном взгляде, в ерзании, отталкивании нашей руки. Как минимум, связь с этим человеком просто не состоится в эти моменты. Человек может так сильно отстраниться, что становится тяжело пробиться через эту изоляцию. Или замкнуться в своем эмоциональном состоянии и отчаянно держаться за свой образ реальности, чтобы сохранить вменяемый образ себя.

Замечайте, слушайте и обращайте внимание, будьте открыты для понимания того, что у людей с деменцией все еще есть сильные стороны, внутренняя красота и многое, чему они могут научить нас о своей реальности в этот момент. Смысл в том, как разрешить себе чувствовать комфорт во внутреннем молчании и при попадании в чужую правду. Разрешить развернуться связи. Когда мы признаем их дары, услышим истинное переживание их историй, или подлинно отождествимся с какой-то стороной их опыта и покажем им нашу ответную реакцию, мы заполним тот разрыв, который разделяет наши миры, и человек с деменцией уже не будет один. Каждый из нас почувствует себя увиденным и каждый из нас станет более свободным в действиях и движениях с другим человеком в настоящий момент.

Делиться радостью

Мэвис — одна из множества людей с деменцией, которые помогли мне осознать, что потенциал испытывать психологические, эмоциональные и духовные преобразования каждого человека подогревается и развивается поддерживающей способностью общаться c уважением, открытостью, вниманием, не осуждая и относясь позитивно. В нашей способности войти в мир другого человека творчески мы находим силу, чтобы проходить с ним по пути адаптации и роста, от тяжелого, пугающего и разочаровывающего общения к настоящим взаимным связям, независимо от того, насколько прогрессировало заболевание.

Я начала работать социальным работником, зная, что мой путь — это быть рядом с людьми с деменцией и воодушевить каждого человека на то, чтобы продолжать жить полной жизнью. Я обнаружила, делая это, я также начинаю принимать участие в своей жизни более, чем когда-либо. Есть какая-то красота человеческой связи — каждый из нас мог увидеть другого и почувствовать, что его тоже видят; каждый из нас находил выход из изоляции, каждый из нас получал силы двигаться расти. Мы направляли, воодушевляли, вдохновляли и сопровождали друг друга в этой связи — с самими собой, друг с другом, с миром вокруг себя, и наша энергия все росла. Каждый из нас преображался в каждый момент этой связи, каждый из нас менялся и в самом малом и в самом большом — навсегда.

Нэнси Пирс — магистр социальной работы, лицензированный социальный работник с более чем 20 годами опыта работы в организациях долгосрочного медицинского ухода и хосписах. Она специализируется в работе с деменцией и является автором книги «Внутри Альцгеймера: Как чувствовать и чтить связь с людьми, страдающими деменцией»

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: